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[실시간뉴스]“엄마 없이 지내는 연습은 했지만”…부모 떠난 뒤 살아갈 곳은 여전히 막막 [고립무원 자폐]

온카뱅크관리자

2026-11-15 20:47:41

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 <img alt="정미경(오른쪽·56)씨가 경기 고양시의 공방에서 중증 자폐가 있는 아들 김도현(29)씨의 손을 잡고 있다. 정씨는 “아이들의 돌봄을 언제까지나 종교시설이나 일부 사회복지 단체의 선의와 온정에만 의존할 수는 없다”고 말했다. 김임훈기자" class="thumb_g_article" data-org-src="https://t1.daumcdn.net/news/202611/15/seoul/20261115195948171gyrs.jpg" data-org-width="660" dmcf-mid="ppDpUXIky0" dmcf-mtype="image" height="auto" src="https://img1.daumcdn.net/thumb/R658x0.q70/?fname=https://t1.daumcdn.net/news/202611/15/seoul/20261115195948171gyrs.jpg" width="658">
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 정미경(오른쪽·56)씨가 경기 고양시의 공방에서 중증 자폐가 있는 아들 김도현(29)씨의 손을 잡고 있다. 정씨는 “아이들의 돌봄을 언제까지나 종교시설이나 일부 사회복지 단체의 선의와 온정에만 의존할 수는 없다”고 말했다. 김임훈기자
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 월요일에 아들을 보내고 금요일에 다시 맞는다. 주말을 함께 보낸 뒤 월요일에 또 보낸다. 경기 고양시에 사는 이현정(52)씨는 학기마다 한 번, 중증 자폐가 있는 아들 박준영(20)씨를 특수학교 생활관에 보낸다. 아들은 2주 동안 부모 없이 다른 사람들과 생활하는 법을 배운다. 초등학교 5학년 때부터 이어 온 연습이다. 이씨는 그렇게 아들에게 엄마 없이 지내는 시간을 만들어 줬다. 하지만 자신이 세상이 떠난 뒤 아들이 어디서 누구와 살아갈지는 아직 정하지 못했다.
 지난해 8월 유방암 2기 진단을 받으면서 그 고민은 더는 미룰 수 없는 일이 됐다. 준영씨는 외출하고 싶으면 엄마의 손목을 잡고 밖으로 이끈다. 아는 단어를 반복하며 원하는 것을 알린다. 수술 뒤 회복 중인 몸으로 아들의 외출과 치료, 사회 활동을 챙기는 일은 버겁다. 그래도 이씨는 아들이 다른 사람들과 어울릴 기회를 놓지 않으려 한다. 자신이 없을 때도 아들의 일상이 이어지기를 바라서다.
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 <img alt="경기 고양시에 사는 이현정(52)씨와 그의 아들인 박준영(20)씨의 모습. 이현정씨 제공" class="thumb_g_article" data-org-src="https://t1.daumcdn.net/news/202611/15/seoul/20261115195949491wdhv.jpg" data-org-width="660" dmcf-mid="UlgXZSkLl3" dmcf-mtype="image" height="auto" src="https://img3.daumcdn.net/thumb/R658x0.q70/?fname=https://t1.daumcdn.net/news/202611/15/seoul/20261115195949491wdhv.jpg" width="658">
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 경기 고양시에 사는 이현정(52)씨와 그의 아들인 박준영(20)씨의 모습. 이현정씨 제공
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 정작 그 일상을 함께할 사람과 공간을 찾는 일은 막막하다. 이씨는 15일 “내가 죽고 나면 ‘준영이가 인간다운 삶을 못 살지 않을까’라는 고민이 떠나지 않는다”면서 “바라는 건 하나다. 아들이 익숙한 공간에서 필요한 도움을 받으며 살아가는 것”이라고 말했다.
 이씨의 고민은 자폐 자녀를 둔 부모들의 공통된 고민이다. 자폐 자녀를 둔 부모 121명을 대상으로 한 서울신문 조사에서 88명(72.7%·복수응답)이 ‘부모의 건강 악화와 사후 자녀 돌봄’을 가장 큰 걱정으로 꼽았지만 대비는 거의 돼 있지 않았다. ‘사후 돌봄 준비를 시작하지 못했다’는 응답이 63명(52.1%), ‘방안을 알아보고 있지만 정하지 못했다’는 응답이 51명(42.1%)이었다. 10명 중 9명 이상이 구체적인 방안을 마련하지 못한 셈이다. 준비를 마쳤다는 응답은 4명(3.3%)에 그쳤다.
 정미경(56)씨도 중증 자폐가 있는 아들 김도현(29)씨와 충남 홍성군과 전남 고흥군, 부산의 작은 공동체들을 찾아다녔다. 부모가 살아 있을 때 보금자리를 정하고 아들이 미리 적응하도록 돕고 싶었다. 정씨는 “엄마 아빠가 돌아가셨다고 갑자기 ‘너 여기서 살아’ 하면 아이에겐 얼마나 큰 충격이겠냐”고 말했다.
 둘째 아들 석현(23)씨에게 형의 돌봄을 맡길 생각은 없다. 하지만 여러 지역을 찾아다닐 체력은 예전 같지 않다. 정씨는 “아직 대안은 마땅치 않다. 이제는 5시간을 내리 운전해 가는 건 못 할 것 같다”고 했다. 아들의 보금자리를 찾는 사이 부모도 늙어가고 있다.
 살 집과 생활비를 마련해도 걱정은 끝나지 않는다. 경기 광명시에 사는 김영임(49)씨는 자폐성 장애가 있는 아들 양준수(18)군이 나이 들어서도 살 동네를 찾아 1년 반 동안 수도권을 돌아다녔다. 대학병원과 공원, 대형마트, 지하철역이 걸어서 10분 안에 있어야 했다. 그렇게 고른 경기 부천시의 아파트를 큰딸 명의로 샀다. 2021년에는 월세가 나오는 3층 건물을 아들 앞으로 마련했다.
 하지만 준수군은 혼자 판단하고 결정하는 데 어려움이 있다. 남겨진 재산을 관리하고 필요한 곳에 쓰도록 도울 사람이 있어야 한다. 김씨는 “저희가 죽고 비장애인 누나마저 무슨 일이 생기면 아이 혼자서는 방법이 없다”며 “현실적인 대비를 이렇게 해도 개인의 힘으로는 완벽할 수는 없다”고 말했다.
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 <img alt="‘안녕, 피터팬’을 쓴 고 전경철씨의 아들 전제원씨가 충북 제천시 희망그린마을에서 생활하는 모습. 이야기장수 제공" class="thumb_g_article" data-org-src="https://t1.daumcdn.net/news/202611/15/seoul/20261115195950794etnq.jpg" data-org-width="660" dmcf-mid="uiudJ8u5CF" dmcf-mtype="image" height="auto" src="https://img3.daumcdn.net/thumb/R658x0.q70/?fname=https://t1.daumcdn.net/news/202611/15/seoul/20261115195950794etnq.jpg" width="658">
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 ‘안녕, 피터팬’을 쓴 고 전경철씨의 아들 전제원씨가 충북 제천시 희망그린마을에서 생활하는 모습. 이야기장수 제공
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 혼자 길을 찾기 어려운 부모들은 공동체에서 답을 찾기도 한다. 중증 자폐 아들을 두고 떠나는 아버지의 이야기를 담은 책 ‘안녕, 피터팬’을 쓴 고 전경철씨도 그랬다. 전씨는 지난해 4월 간암 말기 판정을 받은 뒤 중증 자폐가 있는 아들 제원(27)씨의 거처를 찾아 나섰다. 전국 1000여곳의 장애인 거주시설과 복지기관의 문을 두드린 끝에 충북 제천시의 사회적 기업 ‘희망그린마을’에 아들의 보금자리를 마련했다. 전씨는 다른 중증 자폐인들도 함께 살아갈 공동체를 세우려 ‘피터팬 재단’ 설립을 추진하다 지난 9월 세상을 떠났다.
 경기 안성시에서는 부모 사후에도 자녀들이 살던 집에서 지낼 수 있는 ‘희망에코마을’이 지어졌다. 부모들은 마을 안에서 서로의 자녀를 돌본다. 이들과 마을을 꾸린 김성구 도미니코수도회 신부는 “아이들이 ‘진짜 집’을 지키며 살 수 있는 마을을 만들고 싶었다”며 이런 공동체가 이어지려면 국가와 지방자치단체도 함께 해야 한다고 강조했다.
 정부도 부모가 자폐성 장애 등이 있는 자녀를 돌볼 수 없는 상황에 대비해 지원 확대를 추진하고 있다. 보건복지부는 지난 9월 ‘발달장애인 돌봄 국가책임제 추진 방안’을 내놨다. 내년도 정부안 기준 최중증 발달장애인 통합돌봄 지원 규모를 올해 2340명에서 2760명으로, 최중증 긴급돌봄 제공기관을 2곳에서 5곳으로 늘리는 내용이다.
 하지만 지원 규모를 늘리는 것과, 이를 실제 돌봄으로 잇는 것은 별개 문제다. 이소희 국민의힘 의원실이 복지부로부터 받은 자료를 보면 올해 7월 말 기준 최중증 발달장애인 통합돌봄서비스 이용자는 전국 1321명, 대기자는 512명이었다. 부모 사후를 대비하기는커녕 당장 가족의 돌봄 부담을 덜어 줄 서비스조차 기다려야 하는 셈이다.
 그 부담은 고스란히 부모의 몫으로 남는다. 정신 건강도 위협한다. 분당서울대병원 정신건강의학과 유희정 교수 연구팀이 자폐스펙트럼장애 아동 232명과 부모 464명을 조사한 결과 부모의 29.1%가 우울증·불안·외상 후 스트레스·수면 문제 등의 문제를 겪고 있었다.
 전씨가 남긴 피터팬 재단도 아직 출발선에 서 있다. 설립추진위원회는 시민 후원으로 자금을 모아 복지부의 재단법인 설립 심사를 기다리고 있지만, 결과를 장담하기는 어렵다. 임지영 추진위 총괄디렉터는 “재단법인으로 승인받기엔 규모가 작은 편”이라며 “통과하지 못할 경우 자폐 자녀들은 네버랜드를 찾지 못해 떠도는 또 다른 피터팬들이 될 수 밖에 없다”고 말했다.
 본 기획물은 정부광고 수수료로 조성된 언론진흥기금의 지원을 받았습니다.
 임태환·김임훈 기자
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