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[IT뉴스]‘희귀질환 진단지원’ 14년째인데 환자·보호자 10명 중 6명 “잘 모른다”…소득 따라 진단 격차도

온카뱅크관리자

2026-10-07 10:47:26

<div id="layerTranslateNotice" style="display:none;"></div> 소병훈 의원, 질병청 ‘2025년 희귀질환 실태조사’ 공개 저소득층 확진까지 7.89년…고소득층 2.21년보다 3.6배 ↑ 연간 검사수요 2713건인데 실제 지원 1150건…내년 지원 규모 확대 
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 <img alt="임승관 질병관리청장이 지난 2월 27일 서울 중구 로얄호텔서울에서 열린 제10주년 희귀질환 극복의 날 기념식 및 포럼에서 기념사를 하고 있다./질병청" class="thumb_g_article" data-org-src="https://t1.daumcdn.net/news/202610/07/chosunbiz/20261007104057362seln.jpg" data-org-width="5000" dmcf-mid="6pR5Ys4qAR" dmcf-mtype="image" height="auto" src="https://img2.daumcdn.net/thumb/R658x0.q70/?fname=https://t1.daumcdn.net/news/202610/07/chosunbiz/20261007104057362seln.jpg" width="658">
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 임승관 질병관리청장이 지난 2월 27일 서울 중구 로얄호텔서울에서 열린 제10주년 희귀질환 극복의 날 기념식 및 포럼에서 기념사를 하고 있다./질병청
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 정부가 14년째 희귀질환 조기진단을 지원하고 있지만, 환자·보호자 10명 중 6명은 관련 사업을 모르고 있는 것으로 조사됐다. 의심환자의 확진까지 걸리는 시간도 소득에 따라 최대 3.6배 차이가 났다. 진단 지원제도의 접근성과 실효성을 높여야 한다는 지적이 나온다.
 7일 국회 보건복지위원회 소속 소병훈 더불어민주당 의원이 질병관리청으로부터 받은 ‘2025년 희귀질환 실태조사 운영’ 보고서에 따르면, 희귀질환 환자·보호자 989명이 증상을 경험한 뒤 희귀질환을 확진받기까지 걸린 기간은 평균 3.55년이었다.
 희귀질환은 정확한 진단을 받아야 산정특례와 의료비 지원 등 관련 제도를 이용할 수 있다. 진단이 늦어지면 적절한 치료 시기를 놓칠 수 있고, 환자와 가족의 경제적·돌봄 부담도 커질 수 있다.
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 질병관리청 '희귀질환자 진단지원사업'
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 그러나 희귀질환 환자가 확진을 받기까지 걸리는 기간은 소득에 따라 큰 차이를 보였다. 월평균 가구소득이 100만원 미만인 참여자의 진단기간은 평균 7.89년으로 가장 길었고, 700만원 이상은 2.21년으로 가장 짧았다.
 거주지역별로도 차이가 나타났다. 서울지역 참여자의 확진까지 걸린 기간은 평균 2.55년이었지만 충청권은 5.05년으로 두 배 가까이 길었다. 대구·경북권은 4.60년, 부산·울산·경남권은 4.54년, 전라권은 4.32년이었다.
 진단지원사업에 대한 정보 접근성도 낮았다. 질병청의 희귀질환 진단지원사업을 ‘처음 들어본다’는 응답이 59.0%로 가장 많았고, ‘들어는 봤지만 잘 모른다’는 32.6%, ‘잘 알고 있다’는 8.4%에 그쳤다. 반면 산정특례를 잘 알고 있다는 응답은 83.2%였다.
 희귀질환 진단지원사업은 미진단 희귀질환 의심환자를 대상으로 유전자 검사와 결과 해석을 지원해 조기진단과 적기 치료를 돕는 사업이다. 정부는 일부 희귀유전질환을 대상으로 2013년부터 유전자검사 서비스를 제공해왔으며, 지원 대상 질환을 점차 확대해 올해는 국가관리대상 희귀질환 1389개가 진단지원사업 대상에 포함됐다.
 실제 검사 수요도 지원 규모를 웃돌았다. 질병청이 34개 참여 의료기관을 대상으로 조사한 연간 검사 수요는 2713건으로, 올해 지원 규모인 1150건의 두 배를 넘었다. 2025년에는 지원 물량이 소진되면서 의료기관별 의뢰 접수가 4월부터 9월 사이 종료되기도 했다.
 정부는 2027년 진단지원 규모를 올해 1150건에서 2713건으로 확대하고, 관련 예산도 13억원에서 29억원으로 늘릴 계획이다. 권역별 희귀질환 전문기관도 19개소에서 21개소로 확대한다.
 다만 지원 규모를 늘리는 것뿐 아니라 실제 필요한 환자가 사업에 접근할 수 있도록 정보 전달체계를 보완해야 한다는 지적이 나온다. 특히 소득과 지역에 따른 진단기간 격차가 확인된 만큼, 지원사업 이용 현황과 진단 성과를 소득·지역별로 관리할 필요가 있다는 것이다.
 소병훈 의원은 “정부가 의료현장의 수요를 반영해 내년도 진단지원 예산과 지원 규모를 확대하려는 것은 필요한 조치”라며 “확대된 지원이 실제 환자의 조기진단과 지역·소득별 진단격차 개선으로 이어지는지까지 성과로 관리해야 한다”고 말했다.
 이어 “실태조사 참여자의 59%가 진단지원사업을 처음 들어본다고 답한 만큼, 희귀질환 의심환자가 처음 방문한 의료기관에서 사업 안내부터 참여 의료기관 의뢰까지 연결될 수 있도록 정보 전달체계를 보완해야 한다”고 강조했다.
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