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[실시간뉴스]중증·희귀질환 치료 문턱 낮아졌나…환자가 체감한 ‘접근성 개선’ 현실 [李정부 보건복지 1년④]

온카뱅크관리자

2026-06-10 06:17:42

<div id="layerTranslateNotice" style="display:none;"></div>  <strong class="summary_view" data-translation="true">보건복지부는 돌봄 국가책임 강화, 기본생활 안전망 구축, 지역·필수·공공의료 강화, K-바이오헬스 육성 등을 주요 정책 목표로 내세웠다. 이재명 정부 출범 1년, 주요 보건복지 정책이 구호를 넘어 국민 체감과 실행 단계에 들어섰는지 짚어본다. [편집자주]</strong> 
        <div class="article_view" data-translation-body="true" data-tiara-layer="article_body" data-tiara-action-name="본문이미지확대_클릭"> 
         <section dmcf-sid="fNmaHggRcD">
          <figure class="figure_frm origin_fig" contents-hash="bb96a77252e653eaf61d62c564796ea014757d784057107eec1bda959e72038e" data-align="center" data-asset-id="kuk20260609000369" data-editor-asset="image" data-file-size="134 KB" data-mime-type="image/jpeg" data-node-id="node-3d4493f3-2ee1-441a-a7a0-a005d6e6f900" dmcf-pid="4jsNXaaekE" dmcf-ptype="figure">
           <p class="link_figure"><img alt="이재명 대통령과 김혜경 여사가 지난해 12월24일 서울 서대문구 연세암병원 중입자치료센터에서 희귀질환 환우·가족과 간담회를 가졌다. 연합뉴스" class="thumb_g_article" data-org-src="https://t1.daumcdn.net/news/202606/10/kukinews/20260610060320933lsyu.jpg" data-org-width="950" dmcf-mid="UqiMCxx2cv" dmcf-mtype="image" height="auto" src="https://img2.daumcdn.net/thumb/R658x0.q70/?fname=https://t1.daumcdn.net/news/202606/10/kukinews/20260610060320933lsyu.jpg" width="658"></p>
           <figcaption class="txt_caption default_figure">
            이재명 대통령과 김혜경 여사가 지난해 12월24일 서울 서대문구 연세암병원 중입자치료센터에서 희귀질환 환우·가족과 간담회를 가졌다. 연합뉴스
           </figcaption>
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          <div contents-hash="faaee17302e69994e468e5f06f706adc6196c0d92744bb455e9af851dde3d9ff" dmcf-pid="8AOjZNNdok" dmcf-ptype="general">
           정부가 중증·희귀질환자의 의료비 부담을 낮추고, 치료제 접근성을 높이기 위한 제도 개선에 속도를 내고 있다. 산정특례 본인부담 완화 및 대상 확대와 희귀질환 치료제 신속등재 추진 등이 대표적이다. 하지만 환자들이 체감하는 치료 접근성은 여전히 제한적이라는 평가가 나온다. 정부의 지원 확대가 실제 환자의 삶을 바꾸려면 제도 도입을 넘어 진단·치료·관리 전 과정에서 접근성을 높이는 실행력이 필요하다는 지적이다.
          </div>
          <p contents-hash="2b2b4c31f2f8edd5ffc4cd3b12ad72e98a6be79e0cc5a231c4b2c0e90b171519" dmcf-pid="6cIA5jjJcc" dmcf-ptype="general">9일 쿠키뉴스 취재를 종합하면 보건복지부가 발표한 ‘희귀·중증난치질환 지원 강화방안’은 크게 의료비 부담 완화와 치료제 접근성 제고에 초점이 맞춰졌다. 정부는 희귀·중증난치질환 산정특례 본인부담 수준을 추가로 낮추는 방안을 마련하고, 지난 1월 산정특례 적용 대상 희귀질환에 70개 질환을 추가했다. 산정특례 적용 희귀질환은 지난해 1314개에서 현재 1389개로 늘었다.</p>
          <p contents-hash="eb6c87ecf547eb7d1e1a0a188674bd3d41fd64ce5f66c8c16242aa2a55668fd4" dmcf-pid="P6i8r44qcA" dmcf-ptype="general">절차 부담도 일부 완화됐다. 희귀·중증난치질환자는 산정특례 적용을 유지하기 위해 5년마다 재등록해야 하는데, 그동안 일부 질환은 재등록 때 별도 검사 결과를 제출해야 했다. 정부는 완치가 어려운 질환 특성을 고려해 불필요한 검사 절차를 줄이고, 일부 질환부터 재등록 검사 요건을 완화했다.</p>
          <p contents-hash="8350128ce20622806653daf773b23583b4bc41afac784c57fced3c3e4491236d" dmcf-pid="QPn6m88Boj" dmcf-ptype="general">식품의약품안전처는 지난 4월에 희귀·난치질환자의 치료 편의를 위해 자가 사용 의료기기 수입 절차를 간소화했다. 그동안 환자는 동일 제품을 반복 수입할 때마다 신청서와 함께 진단서를 다시 제출해야 했는데, 환자가 최초 1회만 진단서를 제출하면 이후에는 제출 없이 신청만으로 수입이 가능하도록 규정을 개정했다.</p>
          <p contents-hash="5cff37d84c6fc9ffc4f528c7089e31791988e6c9941f666ce3e7aa9e4b1aa8c9" dmcf-pid="xQLPs66baN" dmcf-ptype="general">치료제 접근성 개선도 주요 과제로 제시됐다. 정부는 희귀질환 치료제의 건강보험 등재 절차를 단축해 현행 240일 수준의 평가·협상 기간을 100일 이내로 줄이는 방안을 추진하겠다고 밝혔다. 허가·평가·협상 절차를 병행하는 시범사업을 통해 약제 등재 기간을 330일에서 150일로 줄이는 데 이어 신속 등재를 제도화하겠다는 구상이다.</p>
          <p contents-hash="7058490947d4df2f942ec2aa1debcb7b3fb391b0d7994750e9a3503526387a27" dmcf-pid="yT1v9SSroa" dmcf-ptype="general">희귀질환의 발굴과 치료·관리를 위한 지원체계도 강화됐다. 희귀질환 의심환자 및 가족의 유전자 검사 등 진단 지원을 확대해 진단 규모는 지난해 810건에서 올해 1150건으로 늘릴 방침이다. 17개 시도 중 광주, 울산, 경북, 충남 권역에는 전문기관을 추가 지정해 사는 곳에서 진단·치료·관리를 연속적으로 제공받을 수 있도록 했다.</p>
          <p contents-hash="14b75daf9b3c932789f8339083ca742e0197259ef67f04a136d8740b9a713937" dmcf-pid="WytT2vvmgg" dmcf-ptype="general">이재명 대통령도 “사람의 생명은 귀한 것인데, 소수라는 이유로 배제되거나 불이익을 받고 소외돼선 안 된다”며 정부 차원의 지원 확대 의지를 밝혔다. 이 대통령은 지난해 12월24일 연세암병원에서 열린 ‘희귀질환 환우·가족 현장 소통 간담회’에서 “희귀질환은 극도로 소수라는 점에서 정부 정책으로 모두 책임지겠다고 하면 ‘과도한 지원 아니냐’는 반론이 나오고, 사회적 관심도 매우 적어 지출되는 예산에 비해 경제적 필요성이 크지 않다는 지적도 있다”며 “참 어려운 문제지만, 그렇다고 해서 소수라는 이유로 생명이 배제되거나 불이익을 입어선 안 된다”고 말했다.</p>
          <p contents-hash="5094b01697c385e304554c7d043b05655dd845fcec22a2a290dfa7c7b6118329" dmcf-pid="YWFyVTTsko" dmcf-ptype="general"><strong><i>치료제 ‘신속등재’ 추진…“사후평가 속 연속성 보장돼야”</i></strong></p>
          <p contents-hash="edb2378c2815e5cda16109c7d8bd1fdf081ab7640c4dadd77b937dcb7d99a1c5" dmcf-pid="GY3WfyyOAL" dmcf-ptype="general">정부의 중증·희귀질환 지원체계 강화 속에서 환자들이 말하는 ‘접근성’은 단순히 제도가 만들어졌는지를 넘어선다. 진단까지 걸리는 시간, 신약 허가 후 급여 적용까지의 공백, 지역 간 의료 인프라 격차, 비급여 검사비와 간병비 부담 등이 함께 해결돼야 치료 접근성이 실질적으로 개선됐다고 평가할 수 있다는 지적이다.</p>
          <figure class="figure_frm origin_fig" contents-hash="245a1e8c4404982ea245a5f85f877f42c82b03b920f6392b138e7468d3e8b2e8" data-align="center" data-asset-id="kuk20260609000370" data-editor-asset="image" data-file-size="262 KB" data-mime-type="image/jpeg" data-node-id="node-8b2cfea1-cf89-4a2f-876d-709a7a6713d8" dmcf-pid="HG0Y4WWIgn" dmcf-ptype="figure">
           <p class="link_figure"><img alt="쿠키뉴스 자료사진. 그래픽=한지영 디자이너" class="thumb_g_article" data-org-src="https://t1.daumcdn.net/news/202606/10/kukinews/20260610060322721zukm.jpg" data-org-width="950" dmcf-mid="uyHCqIIkkS" dmcf-mtype="image" height="auto" src="https://img4.daumcdn.net/thumb/R658x0.q70/?fname=https://t1.daumcdn.net/news/202606/10/kukinews/20260610060322721zukm.jpg" width="658"></p>
           <figcaption class="txt_caption default_figure">
            쿠키뉴스 자료사진. 그래픽=한지영 디자이너
           </figcaption>
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          <div contents-hash="cd543b5ab82affa67f1469cff9227fac78a9adf4ed8f2a61e2fa2ab8ec041f12" dmcf-pid="XHpG8YYCAi" dmcf-ptype="general">
           중증·희귀질환은 환자 수가 적어 치료제 개발과 공급이 제한적이고, 진단까지 오랜 시간이 걸리며, 치료제가 있더라도 고가 약제의 급여 여부에 따라 환자 삶이 크게 달라진다. 건강보험심사평가원에 따르면 1인당 연 4300만원 이상을 써야 하는 약제는 지난해 기준 52개에 달한다. 한 번 투여하면 장기간 혹은 평생 효과가 지속되지만, 수십억원에 달하는 가격의 치료제도 있다.
          </div>
          <p contents-hash="c74a10b48b409494ed842b684c579d833c918b5a090626c016a5a9fd17278025" dmcf-pid="ZXUH6GGhcJ" dmcf-ptype="general">소아청소년 환자의 성장기 진단·치료·관리 공백 문제도 있다. 한국희귀·난치성질환연합회(연합회)에 따르면 지난 2022년 한 해에만 10세 미만의 환아 51명이 희귀질환으로 목숨을 잃었다. 치료제가 있음에도 비급여, 미허가 등으로 치료받지 못한 환자 비율은 50%를 넘는다.</p>
          <p contents-hash="1c89ec2632b0b59136d4798fd083301f621d85fdb81474e474c5102ce9932153" dmcf-pid="5ZuXPHHljd" dmcf-ptype="general">환자들은 정책의 성공 요건이 ‘속도’와 ‘지속성’에 있다고 말한다. 한국환자단체연합회(환단연)는 지난 8일 정부의 ‘희귀질환 치료제 신속등재-사후평가 시범사업’ 관련 논평을 통해 “신속등재를 통해 치료 기회를 앞당기는 것만큼 중요한 것은 사후평가 과정에서 환자의 치료 연속성을 보장하는 일”이라며 “사후평가 결과에 따라 약가 또는 급여기준이 조정되더라도 이미 치료를 시작해 효과를 보고 있는 환자의 치료 연속성은 보장돼야 한다”고 주장했다.</p>
          <p contents-hash="024764b82b23f4df63ca199e814869ed2438ad2bbfff2cf15298761dccb07c87" dmcf-pid="157ZQXXSae" dmcf-ptype="general">이어 “항암제 등 중증질환 혁신신약 신속등재-후평가·조정체계 역시 조속히 구체화될 필요가 있다”면서 “암을 비롯한 중증질환 환자에겐 치료 시기가 생존과 직결되는 만큼, 혁신신약에 대한 접근성을 높일 수 있는 제도적 방안도 마련돼야 한다”고 덧붙였다.</p>
          <p contents-hash="9d99c90761cc73dbd2fdefb9867ab8742fbed094ac0e9a9875f81ee4cbb7aa0f" dmcf-pid="t1z5xZZvjR" dmcf-ptype="general">치료 접근성을 높이려면 진단체계 강화가 병행돼야 한다는 의견도 나온다. 희귀질환은 증상이 비특이적이거나 여러 진료과를 거쳐야 하는 경우가 많아 초기 진단이 늦어지는 사례가 적지 않다. 연합회에 따르면 정확한 진단을 받기까지 평균 방문 병원 수는 2.7곳, 소요 기간은 2.9년이다.</p>
          <p contents-hash="3603dc4165268f9b231e5ee7423f5883a22406f86d3856bade73c10c7f16d998" dmcf-pid="Ftq1M55TkM" dmcf-ptype="general">지역 상급종합병원 소아청소년과 A교수는 “정부가 전문기관을 늘리는 것은 의미 있는 조치지만, 지정만으로 지역 격차가 해소되지는 않는다”며 “전문 인력, 검사 인프라, 다학제 진료 협진 체계가 함께 갖춰져야 한다”고 강조했다. 또 환자가 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’을 줄이기 위해선 일선 의료기관과 권역별 희귀질환 전문기관 간 의뢰·회송 체계도 촘촘히 구축해야 한다고 짚었다.</p>
          <figure class="figure_frm origin_fig" contents-hash="1b062a9dce1a3fee001b8b1969a132c7493150059d76c4a98072857fb5a36bbc" data-align="center" data-asset-id="kuk20260609000371" data-editor-asset="image" data-file-size="11 KB" data-mime-type="image/jpeg" data-node-id="node-667c2458-0c91-4c54-9fe7-ce64e17344de" dmcf-pid="3gwoYLLxox" dmcf-ptype="figure">
           <p class="link_figure"><img class="thumb_g_article" data-org-src="https://t1.daumcdn.net/news/202606/10/kukinews/20260610060324128nuks.jpg" data-org-width="500" dmcf-mid="VicJvdd8aw" dmcf-mtype="image" height="auto" src="https://img2.daumcdn.net/thumb/R658x0.q70/?fname=https://t1.daumcdn.net/news/202606/10/kukinews/20260610060324128nuks.jpg" width="658"></p>
          </figure>
          <div contents-hash="f6aaf8940b9f2c788e5900bafaaebff36e8b5d08d3bcd849b4ac0bacac992739" dmcf-pid="0argGooMgQ" dmcf-ptype="general">
           신대현 기자 sdh3698@kukinews.com
          </div>
         </section> 
        </div> 
        <p class="" data-translation="true">Copyright © 쿠키뉴스. 무단전재 및 재배포 금지.</p>

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