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[실시간뉴스]28세로 숨진 세계 최장수 조로증 환자…기대수명 13.5년

온카뱅크관리자

2024-10-11 18:45:19

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        <div class="article_view" data-translation-body="true" data-tiara-layer="article_body" data-tiara-action-name="본문이미지확대_클릭"> 
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          <figure class="figure_frm origin_fig" dmcf-pid="7UIy6DkPls" dmcf-ptype="figure">
           <p class="link_figure"><img alt="28세 나이로 사망한 이탈리아 프로제리아 재단 홍보대사 새미 바소. 인스타그램 캡처" class="thumb_g_article" data-org-src="https://t1.daumcdn.net/news/202410/11/munhwa/20241011181508738ccsf.jpg" data-org-width="540" dmcf-mid="UK0BkZHESI" dmcf-mtype="image" height="auto" src="https://img4.daumcdn.net/thumb/R658x0.q70/?fname=https://t1.daumcdn.net/news/202410/11/munhwa/20241011181508738ccsf.jpg" width="658"></p>
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            28세 나이로 사망한 이탈리아 프로제리아 재단 홍보대사 새미 바소. 인스타그램 캡처
           </figcaption>
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          <p dmcf-pid="zuCWPwEQlm" dmcf-ptype="general">희소병으로 평가받는 ‘조로증’ 환자 이탈리아 출신 새미 바소가 결국 28세 나이로 숨졌다. 조로증 환자 중 최장수 기록이다. 조로증 환자의 기대수명은 13.5년에 불과하다. </p>
          <p dmcf-pid="qBvXROmeyr" dmcf-ptype="general">조로증은 노화 과정이 극심하게 가속화되는 병이다. 브래드 피트가 주연한 영화 ‘벤자민 버튼의 시간은 거꾸로 간다’에서 주인공 벤자민이 어린 시절 노인의 외모를 가지고 있었던 것에서 착안해 ‘벤자민 버튼병’이라고도 불린다.</p>
          <p dmcf-pid="BbTZeIsdTw" dmcf-ptype="general">로이터 통신 등에 따르면 이탈리아 프로제리아(소아조로증) 재단은 바소가 지난 5일 가족 및 친구들과 저녁 식사를 하던 중 갑자기 몸이 안 좋아져 병원으로 이송됐지만 결국 사망했다고 밝혔다.</p>
          <p dmcf-pid="bKy5dCOJWD" dmcf-ptype="general">1995년 12월 1일 이탈리아 티에네에서 태어난 바소는 두 살 때 허친슨-길포드 증후군(조로)을 진단받은 소아조로증 환자다. 조로증은 전 세계적으로 2000만 명 중 1명꼴로 발생한다.</p>
          <p dmcf-pid="KE8eyKBWlE" dmcf-ptype="general">조로증 환자는 유전자 이상으로 노화가 매우 빨라지는 반면 성장은 느려 심장마비와 뇌졸중 위험이 크다. 기대 수명은 13.5년에 불과하다. 그러나 바소는 28세까지 생존하며 ‘세계에서 가장 오래 산 조로증 환자’로 불렸다.</p>
          <p dmcf-pid="9D6dW9bYSk" dmcf-ptype="general">바소의 부모는 아들과 같은 희귀 질병으로 고통받는 이들을 위해 2005년 이탈리아 프로제리아 협회를 설립하고 아들을 홍보대사로 발탁했다.</p>
          <p dmcf-pid="2wPJY2KGhc" dmcf-ptype="general">또한 바소 역시 프로제리아에 대한 각종 치료법 임상 시험에 참여하고 유전자 치료법에 대한 박사 과정을 밟는 등 조로증을 이겨내기 위한 노력을 벌여왔다.</p>
          <p dmcf-pid="VsMLX4VZWA" dmcf-ptype="general">재단 측은 "새미는 20년 전 만나 우리에게 영감을 주었다. 또한 재단의 임상 시험에 참여한 최초의 사람 중 한 명이었고, 유전자 편집팀의 핵심 구성원으로서 프로제리아의 치료법을 찾는 데 기여하기 위해 스스로 과학자가 됐다"면서 "우리는 새미의 삶에 대한 놀라운 열정, 낙관주의, 친절, 그리고 뛰어난 재능에 대한 추억을 소중히 간직할 것"이라고 애도했다.</p>
          <p dmcf-pid="fORoZ8f5Tj" dmcf-ptype="general">임정환 기자</p>
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