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[실시간뉴스]1년 약값 1억원 '그림의 떡'…희귀질환 환자는 운다

온카뱅크관리자

2024-07-09 17:38:17

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          <p dmcf-pid="uGoEjbNfrj" dmcf-ptype="general">[한국경제TV 김수진 기자]<br>&lt;앵커&gt; 건강보험이 적용되는 약에 비해, 적용되지 않는 약은 환자가 부담하는 가격이 무척 비싼 편입니다.</p>
          <p dmcf-pid="7QXptk1mEN" dmcf-ptype="general">희귀질환 환자의 경우 약이 없거나, 있어도 절반 정도는 보험 적용이 되지 않아 비싼 약값에 애를 먹고 있다는데요.</p>
          <p dmcf-pid="zxZUFEtsma" dmcf-ptype="general">김수진 기자가 전합니다.</p>
          <p dmcf-pid="qM5u3DFOmg" dmcf-ptype="general">&lt;기자&gt; 방치하면 시력을 잃을 수 있는 희귀 유전병 '리베르시신경병증(LHON)' 환자 이민혁씨.</p>
          <p dmcf-pid="B9SXWLyjEo" dmcf-ptype="general">이 씨 같은 환자들에게 효과가 있다고 알려진 한 의약품의 한 달 약값은 약 750만원 수준.</p>
          <p dmcf-pid="b2vZYoWArL" dmcf-ptype="general">1년이면 1억원에 육박하는 가격에, 20대인 이 씨는 선뜻 약을 처방받기가 어렵다고 말합니다. <span> </span> [이민혁 / 희귀질환자 : 고등학교 3학년 때, 공부하다가 시력이 안 좋아진 걸 느끼게 됐고…(약값 때문에) 엄마 아빠가 땅도 팔려고 했고, 집도 팔려고 했고 그랬었어요. 20만원 선만 되어도 가족들도 약간의 부담은 덜 수 있을 것 같아요.]</p>
          <p dmcf-pid="KVT5GgYcDn" dmcf-ptype="general">약을 공급하는 제약회사에서 비용의 일부를 지원해주기도 하지만, 여전히 비싸다는 설명.</p>
          <p dmcf-pid="9VT5GgYcsi" dmcf-ptype="general">환자들은 해당 치료제와 동일한 성분의 건강기능식품을 해외에서 구매해 먹지만, 약이 아닌 식품인데다 '직구'의 형태라 품질을 보장할 수 없습니다.</p>
          <p dmcf-pid="2fy1HaGkmJ" dmcf-ptype="general">[김응수 / 중앙대광명병원 안과 교수 : 약을 드시면 30~40% 정도까지 그 비율(시력이 회복되는 비율)이 올라가는 것으로 알려져 있습니다. 너무 고가이기 때문에 접근하기가 어렵죠. 직구해서 드시는 분들이 제가 보기에는 10명 중 9명 넘는 것 같습니다. 직구에 대한 안정성은 사실 증명이 되어 있지는 않습니다.]</p>
          <p dmcf-pid="V4WtXNHEmd" dmcf-ptype="general">건강보험 적용이 된다면 환자가 부담하는 가격은 적으면 5% 수준이지만, 그렇지 않다면 100%를 내야 합니다.</p>
          <p dmcf-pid="fqIWSdloDe" dmcf-ptype="general">국내 희귀의약품 급여율은 약 53%로 독일이나 프랑스보다 크게 낮은 수준. <span> </span> 희귀질환은 환자 수가 적어, 특정 약에 대한 통계적 근거가 부족하다는 등의 이유로 보험 적용이 쉽지 않습니다.</p>
          <p dmcf-pid="4BCYvJSgmR" dmcf-ptype="general">건강보험 재정이 한정적이라는 점도 이유 중 하나입니다.</p>
          <p dmcf-pid="8bhGTivaIM" dmcf-ptype="general">[김응수 / 중앙대광명병원 안과 교수 : 안타깝죠. 누구는 돈이 있으면 먹을 수 있고 누구는 돈이 없으면 먹을 수가 없잖아요. 의사로서 보면 경제적인 것에 상관없이 선택권은 있어야 되는 것 같아요.]</p>
          <p dmcf-pid="6i0b7OuSmx" dmcf-ptype="general">희귀질환자의 치료제 선택권을 위해, 건강보험 급여 확대와 함께 다양한 재원 확보가 필요한 상황입니다.</p>
          <p dmcf-pid="PnpKzI7vEQ" dmcf-ptype="general">한국경제TV 김수진입니다.</p>
          <p dmcf-pid="QLU9qCzTIP" dmcf-ptype="general">영상취재:이성근, 편집:김민영, CG:홍기리<br>김수진 기자 sjpen@wowtv.co.kr</p>
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        <p class="" data-translation="true">Copyright © 한국경제TV. 무단전재 및 재배포 금지.</p>

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