【와티비커뮤니티-WATVcommunity】 보증업체놀이터추천홍보 : 프로그램제작판매제작의뢰 : 스포츠분석 : 무료스포츠중계tv : 섹시bj움짤 : 스포츠뉴스 : 안구정화 놀이터홍보 놀이터후기공유 피해사례공유

로그인

채팅

글쓰기

[실시간뉴스]"연한 커피색 반점 주의"...신경섬유종증, 방치하면 '백약이 무효'

온카뱅크관리자

2024-06-03 05:42:11

<div id="layerTranslateNotice" style="display:none;"></div>  
        <div class="article_view" data-translation-body="true" data-tiara-layer="article_body" data-tiara-action-name="본문이미지확대_클릭"> 
         <section dmcf-sid="Bm326YqyJO">
          <div class="video_frm" dmcf-pid="bNYUBItsMs" dmcf-ptype="kakaotv">
           <div class="layer_vod">
            <div class="vod_player">
             <iframe allowfullscreen class="player_iframe" dmcf-mid="zGOHtATNeC" dmcf-mtype="video/kakaotv/owner" dmcf-poster-mid="qZqQdtf5eI" frameborder="0" height="370" id="video@zGOHtATNeC" poster="https://t1.daumcdn.net/news/202406/03/YTN/20240603053920916zzjd.jpg" scrolling="no" src="//kakaotv.daum.net/embed/player/cliplink/447171887?service=daum_news&amp;m_use_inline=true&amp;ios_allow_inline=true&amp;m_prevent_sdk_use=true&amp;wmode=opaque" width="100%"></iframe>
            </div>
           </div>
          </div>
          <p dmcf-pid="KfclWisdMm" dmcf-ptype="general">[앵커] </p>
          <p dmcf-pid="93MjD2LKnr" dmcf-ptype="general">신경을 따라 몸 곳곳에 종양이 자라나 외모에 변형이 생기고, 극심한 통증과 생명까지 위협할 수 있는 희귀병이 있습니다. </p>
          <p dmcf-pid="22jCTdrRJw" dmcf-ptype="general">바로 신경섬유종증인데요. </p>
          <p dmcf-pid="VdCZ3kWAiD" dmcf-ptype="general">완치는 불가능하지만 연한 커피색 반점이 다수 발견되는 초기에 서둘러 치료받으면 피해를 최대한 줄일 수 있다고 합니다. </p>
          <p dmcf-pid="fkZq2SphdE" dmcf-ptype="general">김주영 기자가 보도합니다. </p>
          <p dmcf-pid="42jCTdrRek" dmcf-ptype="general">[기자] </p>
          <p dmcf-pid="86DTHoCnnc" dmcf-ptype="general">얼굴에 커다란 혹이 나고, 변형이 생겨 코끼리 인간, 이른바 엘리펀트 맨이라고 불렸던 영국인 조셉 메릭. </p>
          <p dmcf-pid="6IU4xXKGdA" dmcf-ptype="general">사람들의 구경거리로 고통을 받다 숨졌고 그 이야기가 영화로까지 만들어졌는데, 사실 조셉은 희귀병인 신경섬유종증을 앓고 있었습니다. </p>
          <p dmcf-pid="PlzPe1VZij" dmcf-ptype="general">신경섬유종증이란 몸에 있는 신경을 따라 종양이 생겨나는 질병으로 발병하는 위치에 따라 그 양상도 다양합니다. </p>
          <p dmcf-pid="Q9NIvewMLN" dmcf-ptype="general">눈에 생기면 시력에 문제가 생기고, 폐에 생기면 호흡이 어려워지는 식입니다. </p>
          <p dmcf-pid="xyKRn06FLa" dmcf-ptype="general">대부분 외형에 변화를 일으키는 만큼 사회생활에 어려움을 겪기 일쑤입니다. </p>
          <p dmcf-pid="ydCZ3kWAJg" dmcf-ptype="general">[임수현 / 신경섬유종증 환우회장, 자녀 투병 중 : (아들) 발음이 안 좋으니까 애들이 아기라고 놀리는 거예요. 학교 가서 그냥 아무 말도 안 하고 책상에 앉아 있다가 그냥 그대로 돌아오는 것 같더라고요.] </p>
          <p dmcf-pid="WROHtATNio" dmcf-ptype="general">국내 등록환자가 5천여 명에 불과할 정도이다 보니 개발된 약도 한 종류뿐이고 그마저도 복용을 위해선 1년에 수억 원이 듭니다. </p>
          <p dmcf-pid="Y0RAwVo9ML" dmcf-ptype="general">올해 초 보험이 적용되면서 수천만 원으로 약값이 줄었지만 환자들에겐 여전히 큰 부담입니다. </p>
          <p dmcf-pid="Gs0VPGBWLn" dmcf-ptype="general">[임수현 / 신경섬유종증 환우회장, 자녀 투병 중 : 한 달에 50만 원, 100만 원씩 약값을 부담하는 것이 쉽지가 않거든요. 고민하고 걱정하고 (투약을) 시작 못 하시는 분들이 되게 많다고 알고 있습니다.] </p>
          <p dmcf-pid="HqLrCQc6Li" dmcf-ptype="general">유전병이기 때문에 예방은 불가능하지만, 미리 파악하면 고통을 줄일 수 있습니다. </p>
          <p dmcf-pid="X56oABdzdJ" dmcf-ptype="general">대표적으로 몸에 연한 커피색 반점이 다수 나타날 경우 신경섬유종증을 의심해볼 필요가 있습니다. </p>
          <p dmcf-pid="ZTbMi38tLd" dmcf-ptype="general">겨드랑이나 사타구니 등에 주근깨가 나타나거나 홍채에 작고 좁쌀 모양의 결정이 생기는 경우에도 병원 진료를 받아보는 것이 좋습니다. </p>
          <p dmcf-pid="57iDO6j4ne" dmcf-ptype="general">[이범희 / 서울아산병원 의학유전학센터 교수 : 사춘기 이전 아이들은 (반점이) 0.5cm 이상 크기가 진단 기준은 6개 이상이어야 되거든요. 0.5cm 이상이 이거나 아니면 사춘기 이후에는 1.5cm가 기준입니다.] </p>
          <p dmcf-pid="1ROHtATNJR" dmcf-ptype="general">아직 완치할 방법은 나오지 않은 상황. </p>
          <p dmcf-pid="tKaOSRDxLM" dmcf-ptype="general">하지만 전문가들은 방치하면 기존 약도 듣지 않는 악성으로 나아가는 만큼 치료를 서둘러 시작하는 것이 중요하다고 강조했습니다. </p>
          <p dmcf-pid="FfclWisdLx" dmcf-ptype="general">YTN 김주영입니다. </p>
          <p dmcf-pid="3il1pDGkiQ" dmcf-ptype="general">YTN 김주영 (kimjy0810@ytn.co.kr)</p>
          <p dmcf-pid="0qLrCQc6nP" dmcf-ptype="general">※ '당신의 제보가 뉴스가 됩니다' </p>
          <p dmcf-pid="pKaOSRDxJ6" dmcf-ptype="general">[카카오톡] YTN 검색해 채널 추가 </p>
          <p dmcf-pid="Uh76R52XL8" dmcf-ptype="general">[전화] 02-398-8585 </p>
          <p dmcf-pid="ueIXFcyjd4" dmcf-ptype="general">[메일] social@ytn.co.kr</p>
          <p dmcf-pid="7il1pDGknf" dmcf-ptype="general">[저작권자(c) YTN 무단전재, 재배포 및 AI 데이터 활용 금지]</p>
         </section> 
        </div> 
        <p class="" data-translation="true">Copyright © YTN. 무단전재 및 재배포 금지.</p>

이도현, 백종원 음식 맛있어 개명 결심 “아빠에 미안”(백패커2)[결정적장면] 이장우, 너무 털털한 옷차림 당황 “이장우인 줄 몰라”(복면가왕)[결정적장면]

댓글 총 0개

업체홍보/구인 더보기

놀이터홍보 더보기

지식/노하우 더보기

판매의뢰 더보기

포토 더보기